AFAL Asociación Nacional del Alzheimer

Por: María Jesús Morala

Viernes, 9 de Octubre de 2009

Ser dependiente

El informe del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) de 1 de septiembre arroja unas cifras inquietantes. Se han registrado en España 977.000 solicitudes de recursos correspondientes a la Ley de Dependencia. De esas solicitudes, casi el 78 % corresponden a personas con 65 años o más. Pero aún hay más; los mayores de 80 años suponen el 52 %. Es decir, un elevado porcentaje de mayores viven en dependencia de otros. Y hay que considerar que mucha de esa dependencia se debe al alzhéimer y otras demencias, que, aunque no son exclusivas de los ancianos, están ligadas a la edad.

En los países más avanzados, como el nuestro -justo aquéllos en que la vida se prolonga más y en que, como consecuencia, hay mayor número de personas mayores- se observa otro dato: es el tramo de edad más avanzada (de 80 años en adelante) el que más está aumentando.

Como ya he dicho en otras ocasiones, la cuidadora está en vías de extinición y muchas mujeres tienen un único hijo cuando alcanzan ya los 35 o 40 años, con lo que ese hijo se verá  en el trance de tener que cuidar a su progenitora o progenitor cuando todavía no le es posible. Si unimos todos estos ingredientes, nos encontramos con el siguiente cuadro: dentro de poco, tendremos un montón de ciudadanos mayores con alzhéimer que no podrán ser cuidados en en seno de su familia.

¿Están los poderes públicos creando un montón de plazas públicas o financiadas de residencia para absorber a los futuros demandantes? Respuesta contundente: NO. Y no sólo contamos con esta negativa. Los poderes públicos han decidido recientemente recortar la inversión en investigación biomédica, lo que va a afectar a la relativa a las enfermedades neurodegenerativas, entre las que se encuentra el alzhéimer.

El alzhéimer es una enfermedad larga y cara, con una prevalencia muy alta, que está amenazando directamente al estado del bienestar. Los poderes públicos deberían estar reforzando sus esfuerzos de inversión para conseguir encontrar las causas del alzhéimer, que será lo que nos permita hallar la prevención y la cura, y para lo que se precisa dinero público. Este es un clamor de AFALcontigo desde hace ya muchos años y ahora no nos queda más remedio que lamentar enormemente esta decisión, a la vez que animamos a los estupendos investigadores españoles a seguir en la brecha porque, como reza nuestro lema ellos son nuestra esperanza. Nosotros, por nuestra parte, seguiremos luchando.

 

 

 

Miércoles, 30 de Septiembre de 2009

En base a variable

Recientemente ha aparecido en el mercado un teléfono móvil que pretende actuar como un "asistente personal" de los mayores que tengan a bien comprarlo para "gestionar alertas y asuntos cotidianos". Me pareció que este aparato podía tener algún interés para los cuidadores de enfermos de alzhéimer así que me dirigí a la empresa que lo comercializa con la propuesta de que nos pusiera un anuncio en nuestra revista Alzheimer, ya que veo en estos días su publicidad en toda clase de medios de comunicación y que a nuestra revista, que se financia a base de publicidad, le hace buena falta este tipo de colaboración.

Cuál no sería mi sorpresa cuando recibo la respuesta de que el anuncio sólo podrían ponerlo "en base a variable", es decir, pagarían por la publicidad sólo un porcentaje de lo obtenido en beneficio de ventas por el anuncio. Curiosa, y en exceso lucrativa, propuesta de esta empresa dirigida a una asociación de familiares de enfermos de alzhéimer, que lucha, sin ánimo de lucro, por conseguir el bien de las familias afectadas.  

Esta anécdota me sugiere que hoy en día hay demasiado gente que plantea su vida "en base a variable", dando sólo aquello de lo que puede obtener un retorno ventajoso. Decía mi suegro, un sabio y honrado varón, que "nadie se hizo rico dando", a la vez que inculcaba a sus hijos que "primero dar, luego recibir" porque la vida siempre devuelve el bien.

Menos mal que existen todavía personas que entregan y se entregan "en base a fijo", como nuestros voluntarios, por ejemplo, una raza de seres generosos que son la sal de la tierra, que nos regalan cada día su tiempo y su corazón. O como muchas otras empresas, que entienden que devolver a la sociedad alguna pequeña porción de lo que obtienen de ella es un buen ejercicio de justicia, y que ni siquiera se erigen en paladines de la responsabilidad social empresarial. Que los dioses les bendigan.

 

Jueves, 3 de Septiembre de 2009

Babel

En la asociación nos encontramos a menudo el caso de un familiar que quiere trasladar a su padre o madre a vivir con otro familiar que vive en una comunidad autónoma de las llamadas históricas, es decir con lengua diferente del español. En ese momento, se encuentran con la dificultad de que su enfermo no va a entender a nadie fuera de su ámbito estrictamente familiar.  Si se trata de ir a una residencia, mucho peor porque allí quedará prácticamente incomunicado. En el caso del alzhéimer, la incomunicación es muy grave, ya que aumenta el ritmo del deterioro cognitivo. 

Este verano, estando en la playa de Laje, en Galicia, mi nieta trabó conocimiento con un niño de su edad, tres años, que no sabía hablar más que gallego. Pueden creerlo; era incapaz de hablar nada en español. Los niños tienen una capacidad maravillosa para entenderse de cualquier manera para conseguir jugar pero ninguno de los dos podía comprender las palabras que pronunciaba el otro.

Me pregunto hasta dónde estamos dispuestos a llegar en la edificación de esta babel nacional. Por supuesto que es muy respetable la lengua de cada grupo humano pero también lo es el derecho de un niño a poder comunicarse con la mayor parte posible del resto de sus congéneres. Francamente, me parece absurda y dolorosa esta situación que está padeciendo tanta gente.

Miércoles, 2 de Septiembre de 2009

Respuesta para Mari Cruz

El alzhéimer es una enfermedad muy complicada, efectivamente. El enfermo sufre porque su juicio está alterado y entra en situaciones de confusión en que se siente impotente, amenazado, disminuido; ya no entiende la realidad y reacciona o con abatimiento o con agresividad. Todo esto lo sufre también la familia que lo rodea, que no tiene instrumentos para cambiar una situación que siempre va a peor, ya que esta enfermedad es incurable y degenerativa. De hecho, de todos los síntomas propios del alzhéimer, la alteración de la conducta es lo que más sobrecarga al cuidador.

Su madre tiene mucha suerte al contar con unos cuidadores familiares que han centrado la cuestión, la comprenden y racionalizan el problema en lo posible.

Les aconsejo que acudan a la asociación de familiares de enfermos de alzhéimer más próxima a su domicilio porque allí encontrarán información, formación y apoyo a través de diversos servicios y actividades y se encontrarán con otras personas que están pasando por el mismo trance que ustedes.

Lunes, 31 de Agosto de 2009

El estrés postvacacional

Veo en la prensa muchos artículos, noticias  y breves acerca del llamado estrés postvacacional que, al parecer, consiste en sentirse fatal cuando se vuelve de las vacaciones y se encuentra uno de nuevo con su trabajo.

Antes -y antes, para mí, que mañana cumpliré 60 años, es hace ya unos cuantos- el que podía veranear se iba todo un mes; incluso se iban tres meses la señora y los niños y el papá se reunía con ellos su mes de permiso. En ese caso, uno podía desligarse bien del trabajo, podía desconectar adecuadamente, pero hoy ¿quén se va más de quince días seguidos? La mayoría de la gente se va una semana, o incluso menos.

Pero antes no había estrés postvacacional. Muy al contrario, los papás trabajadores estaban deseando volver a sus labores cotidianas para descansar del bullicio de sus hijos y del ambiente doméstico. Es hoy cuando la gente se estresa al volver de su quincena o de su semana, que, generalmente, ha pasado correteando países lejanos o bien carretando trastos playeros y cachibaches infantiles de la playa al apartamento y de éste a la playa.

Curioso mundo éste en que la gente se estresa por todo. Hemos elevado el placer, la comodidad, el confort, el goce personal, a la categoría de dios. Pero como los dioses, por definición, siempre son imposibles de alcanzar, transitamos por este mundo en perpetua adoración de un imposible, en este caso, perfectamente idiota.  

Que les cuenten sus cuitas estos estresados a los muchos cuidadores de enfermos de alzhéimer que hay en España. Seguro que estarían encantados de intercambiar estreses.


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